Miércoles 28 de Junio de 2023
Sin duda alguna, llama la atención cuando se habla de “Los Niños Piel de Cristal”, aludiendo a una enfermedad poco conocida, con la cual quienes la padecen, aprenden a vivir desde los primeros años de su vida. Su incidencia es de 1 entre cada 17.000 y 50.000 nacidos vivos, y la prevalencia es de 1 de cada 100.000 personas. (Fuente: Red mundial Debra internacional).
La Epidermolisis Bullosa (EB), es el nombre real de esta patología genética que no tiene cura y que se caracteriza por la constante formación de ampollas y erosiones en la piel que requieren curación y manejo del dolor. En los casos más severos existe compromiso de las mucosas y progresivamente algunos Niños, Niñas y Adolescentes (NNA) pueden presentar contracturas en flexión, afectando la posición de algunas articulaciones del cuerpo, llegando a la fusión de los dedos de manos y pies, ocasionando restricción en las actividades del diario vivir, dependencia y deterioro en su calidad de vida.
La Terapia Ocupacional aporta en la vida cotidiana de NNA con esta enfermedad, la educación de los cuidadores y su participación en talleres de estimulación temprana, resulta ser decisiva al permitir a los lactantes una exploración metódica, evitando la sobre protección de los adultos.
Para evitar el dolor en las zonas lesionadas, NNA pueden permanecer largos períodos de tiempo sin movilidad, es por esto que las intervenciones de Terapia Ocupacional previenen retrasos en el desarrollo motor, promueven la exploración de los entornos, las funciones perceptivas, la máxima movilidad y función manual y el logro de habilidades en las actividades cotidianas con la mayor independencia posible.
A lo largo del crecimiento, el reposo en mala posición o la adopción de posturas que alivian el dolor, ocasionan contracturas y cambios patológicos que restringirán a futuro la participación de NNA en actividades de la vida diaria. Las órtesis confeccionadas por TTOO son cruciales en la prevención de deformidades en las extremidades superiores e inferiores.
La adaptación de los entornos, mobiliario e implementos usados en la alimentación, higiene/cuidado personal, vestuario, juego/ocio, educación y comunicación (Ej. adaptaciones para el lápiz, tijeras, dispositivos tecnológicos, etc.) ayudará a NNA a mantener por más tiempo la independencia en dichas actividades.
El diseño y confección de sistemas de protección de baja compresión en lycra y/o neopreno ayudan a minimizar la fricción en las manos (por ej. guantes con separadores interdigitales para evitar la fusión de los dedos). Las muñequeras, coderas y rodilleras también resultan muy útiles.
Teniendo en cuenta estas medidas, no detendremos la enfermedad, pero un enfoque preventivo y la motivación para realizar la rehabilitación, mantendrá la funcionalidad, retrasará las cirugías y NNA serán independientes el mayor tiempo posible.
En Chile, desde el año 2007, La Fundación Debra es la institución sin fines de lucro que fomenta la investigación, brinda apoyo psicosocial, acoge y educa a NNA y sus cuidadores en torno a esta condición de salud, entregándoles una atención médica especializada e integral. Se han desarrollado campañas de sensibilización como por ej. #YoVendoMiCuerpo que pretende integrar nuevos socios colaboradores.
Accede al video en: https://debrachile.cl/yo-me-vendo-nueva-campana/
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