Martes 5 de Enero de 2016
La actividad contó con la participación de dos médicos especialistas de Italia y de España, además de especialistas del Ministerio de Salud de Chile.
La profesora Mirla Arcos de la escuela de Educación Diferencial fue invitada por la Dirección Académica de Clínica Las Condes y por la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal (FAME), a exponer al Tercer Simposio Internacional FAME CHILE 2015 "Atrofia Muscular Espinal: Construyendo Nuevas Oportunidades en Chile".
"Inclusión educacional en Chile para estudiantes con AME. Desafíos y Propuestas", fue el título de la presentación la docente de la Facultad de Ciencias de la Educación, en el cual presentó el estado del arte de la educación en Chile, para luego hablar de los programas de integración existentes. Finalizó con algunas orientaciones generales para trabajar con la población afectada por la patología.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad poco frecuente de origen genético que afecta la parte del sistema nervioso que controla el movimiento muscular voluntario. Involucra pérdida de células en la médula espinal llamadas neuronas motoras, es progresiva y está clasificada en Tipo I (Werding-Hoffman), Tipo II, Tipo III (Kugelberg – Welander) y Tipo IV (iniciación adulta). La tipología marca la gravedad de la enfermedad. Las personas con AME generalmente parecen normales al nacer. Los síntomas aparecen desde los 3 meses en los más gravemente afectados, alrededor de 1 a 2 años de edad en los moderadamente afectados y, más raramente, en la infancia tardía o los años adultos en individuos levemente afectados.
La Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal, FAME Chile, es una organización que agrupa a las familias con niños y adultos afectados con la enfermedad con el propósito de acoger, contener, orientar, garantizar el acceso a la información, de estudios clínicos y nuevas terapias, y a la inserción en la sociedad chilena.
Bajo esta premisa FAME organizó el Tercer Simposio Internacional al cual fue invitada Mirla Arcos como especialista en educación. "La invitación a un simposio eminentemente clínico es un reconocimiento a la labor que realiza la escuela de Educación Diferencial de la Universidad Central" aseveró. "Este fue el tercero que organizan y por primera vez incluyó el tema educativo, el cual tuvo una muy buena acogida por los asistentes" remató.
A la actividad también asistió un grupo de estudiantes de la pedagogía: cinco voluntarios que estuvieron realizando actividades pedagógicas con los niños mientras los papás participaban de las charlas y dos alumnas de último semestre. También contó con la presencia de una egresada.
El congreso contó con la participación internacional de Enrico Bertini del Hospital Pediátrico Bambino Gesú, Italia y con el Dr. Eduardo Tizzano del Hospital Universitari General Vall d'Hebron, España. Ambos presentaron los últimos avances médicos de esta enfermedad considerada como "rara". Asistió también el Ministerio de Salud quienes dieron algunos detalles de la Ley Ricarte Soto.
